03.02.2014

Söndertuggad underläpp, mörka ringar under ögonen och en kropp som värker på mer än bara de vanliga ställena. Det är mitt liv just nu, all denna ångest gör mig sömnlös och bristen på sömn gör så att kroppen inte hinner återhämta sig.
Det är en ond cirkel som aldrig tar slut.

.

Det var länge sen sist nu och ärligt talat vet jag inte vad jag ska säga. 
Helst av allt skulle jag vilja säga att allt var frid och fröjd. Men det är väl inte riktigt så om man ska vara helt ärlig.
Ångesten står mig upp över öronen och nätterna börjar bli jobbiga igen. Och med ångest och lite sömn så kommer mer smärta. Vilket gör hela livet till en dålig spiral som bara går neråt. 
Jag vill inte att det här året tar slut, för nästa år kommer innebära ännu mera ångest. 

19.10.2013

Ibland är det skönt att komma bort en stund. 
Få komma bort ifrån vardagen och bara njuta av nuet. 
Det ska jag göra om en vecka och typ 15 timmar. Jag ska flyga iväg till Piteå. Till mitt andra hem där jag slipper tänka på sakerna jag flugit bort ifrån.  
Det ska bli så otroligt skönt!

7.10.2013

Jag var hos min nya läkare i torsdag, en överläkare. Och han var nog den bästa jag träffat. Han såg direkt vad som var fel och lyssnade på vad jag ville säga. Han hittade även inflammation i fingrarna med hjälp av ultraljud (vilken ingen annan typ lyckats med) och sa något om att lederna inte ser helt bra ut. Men det skulle vi göra något åt. Vi började med fyra kortison sprutor, helt sådär spontant. Och det var en smärta jag aldrig kommer glömma. Eftersom att mitt pekfinger var så pass svullet så kom han inte in i leden utan fick lägga kortisonet i led kapseln och fy tusan vad ont det gjorde. Speciellt då han tryckte in dubbelt så mycket än vad jag fått innan. 
Vi bestämde även att jag ska fortsätta med de 4 tabletter om dagen som jag tar nu, plus att jag ska börja med Remicade igen. Vilket är i droppform och något som tydligen kan skapa en hel del problem. Man kan tydligen få mer och värre biverkningar om man tagit det innan. Plus så tar jag inget cellgift, vilket skapar risken för biverkningar ännu mer. 
Men jag är redo för att ta den risken, jag provar allt som kan göra mig bättre. 

Nu hoppas jag på att det här samarbetet med läkaren fortsätter att fungera bra, och att mitt liv blir till det bättre. För det kan bara bli bättre nu. 

2013-10-01

Vet ärligt talat inte vart jag ska börja. Det finns så mycket jag vill berätta men skammen gör att jag håller det inom mig. 
Jag vet inte hur många gånger jag försökt berätta det här. Men det går inte. Jag skäms över mitt egna misslyckande och det förstör hela mig. Det är som ett svarthål inom mig som äter upp mig mer och mer. 

Jag har börjat sova igen, för att slippa tänka så sover jag mig igenom dagarna. Sover eller tittar på tv:n utan att registrera vad som sker på den. 
Jag är påväg neråt igen, och ärligt talat så har jag inte energin att ens orka bry mig. 
Och de gånger jag försöker mig på att göra något så är jag utmattad i flera dagar efteråt. Det är jobbigt att hela tiden låtsas att man är något man inte längre är.  

Aug. 20, 2013


Aug. 19, 2013

Tänk dig att din energi för en dag är ett liter mått fyllt med precis en liter vatten. Och att det är allt du har för dagen, inte mer eller mindre.
Tänk dig sen att kanske en deciliter använts bara till att kliva upp. Att orka starta igång kroppen, röra på de stela lederna och mentalt orka vakna.
Sen ska du ta dig till toan, göra frukost och äta den. En halv deciliter till.
Sedan ska man klä på sig, göra sig iordning för dagen. En halv deciliter till.
Redan har du slösat 20 % av ditt energi förråd för dagen. Och dagen har inte ens börjat.
Alltså har du 80 % till resten av dagen. Och varje litet steg drar energi och ja, på eftermiddagen är antagligen all energi slut. Eller så går man på över energi, vilket gör så att man dagen efter har ännu mindre procent att starta med.

Det är lite så jag ser mitt liv just nu, försöker kartlägga vart all energi tar vägen och varför jag efter lunch har slut på energi. Och ärligt talat så drar små saker man inte tänker på så mycket mer än vad man tror.
Så det är inte konstigt att jag är trött klockan tre, eller att jag dagen efter jag gjort något roligt (men som dragit extremt mycket energi) är helt slut.

För att som reumatiker med daglig smärta så drar allt ner energin. Hur jobbigt är det inte att göra frukost till exempel? Ta fram mjölk, smör, koka vatten och sånt?
Jo det är skit jobbigt.
Och bara försöka vara glad tar också energi.


Aug. 10, 2013

Min kropp är idiotisk den attackerar sig själv, den skapar inflammationer som inte finns och kan sen inte fixa dem. Utan den fortsätter att göra de värre och värre.
Idiot kropp, eller immunförsvar eller vad det tusan är.
Jag önskar att det fanns någon medicin som ställer det hela till rätta. En medicin som gör så att kroppen slutar attackera sig själv. Eller bara något som lindrar det.
För jag kan leva med smärtan som jag hade förr, men den här som bara blir värre och värre bryter inte bara ner lederna utan även mitt psyke.
Jag saknar den gamla Sofia, som såg positivt på allt och gärna band nya vänskapsband. Nu vill jag bara krypa ner under mitt täcke och inte träffa en människa.


Jag hatar vad min kropp gör mot sig själv och hur den påverkar mitt liv. Och just nu verkar bara en bra medicin vara räddningen, för jag kan inte längre leva på min positivitet för den har sjukdomen också tagit.


Jul. 23, 2013

Att man kan ha så många runt omkring sig men ändå känna sig så ensam är ganska så konstigt.
Jag har de mest underbara vänner man kan önska sig, en underbar familj, men ändå känner jag mig så ensam.

Det är ensamt att på egen hand kämpa igenom det här. Eller kämpa med det, det finns ju inte något slut på det hela och det är det som är jobbigt.
Men det jobbigaste är nog att inte ha någon att prata med. Någon som förstår.
Förut kunde man prata av sig varje vecka på badet men eftersom att jag är så gammal nu så finns inte det kvar.
Vintersol fanns ju också, men även där är jag för gammal för att vara.
De båda ställen har haft en sån stor inverkan på mitt liv så det är otroligt jobbigt att veta att det inte finns något att falla tillbaka på. Det finns inte längre någon att prata med, någon som faktiskt förstår..


Jul. 05, 2013

Man kan ju undra vad som egentligen sker i min kropp just nu. Det är nämligen så att mina leder är helt galna, inte bara de vanliga (händer,fötter) utan även käkarna, höfterna, ryggen och handlederna.
Och sist det blev såhär galet så hade inflammationerna spridit sig till alla mina extremt fula tår. Så nu är jag mer eller mindre livrädd för att det här inte är en tillfällighet, utan att dessa leder är inflammerade på riktigt. Alltså inte bara sådär spontant inflammerade som det ibland kan bli om man typ har ett virus i kroppen.

Så jag bråkar med mina leder dagligen för att orka göra något förutom att pendla mellan att ligga i soffan och sängen och käka smärtstillande liksom.
Det största problemet är nog dock att jag är väldigt duktig (dålig) på att inte veta vart min gräns går i vanliga fall och lever alltid några steg över den. Så nu när det är såhär så är jag typ 15 steg över den. Ungefär. Eller något.

Men ja, ska väl ringa sjukhuset och se vad de kan erbjuda. Men min nya läkare (SAKNAR ERIK FRÅN ALB!!) verkar vara livrädd för starka mediciner så vi får väl se vart det hela slutar..



Ja det här var en uppdatering på min kropp typ.


Jun. 23, 2013

Jag vet inte vart jag ska börja. Min hjärna går på högvarv hela tiden och livet har kommit ikapp.

Man kan väl säga att jag insett att hur mycket jag än försöker så kommer det här med skolan inte funka. Det går för långsamt framåt för att vara hållbart.
Men samtidigt så måste det bli gjort, för utan någon gymnasieutbildning så kommer man ingenstans. Men samtidigt vad spelar det för roll? Mitt liv kommer ju alltid behövas anpassas ändå.
Samtidigt så är allt jag vill är att ha ett normalt liv. Jag vill inte behöva oroa mig för allting hela tiden. Jag vill inte ha den här ångesten tryckande över bröstet hela tiden.
Det är jobbigare än vad man tror att se frisk ut på utsidan. Det är jobbigt att leva på lögner om att allting är bra. Det funkar bara inte. Men samtidigt, vad är jag om jag säger som det är? Misslyckad?


Jun, 19. 2013

Idag kom brevet som jag väntat på i månader. Brevet från försäkringsbolaget som förklarade att jag ska får en utbetalning för min sjukdom. Först kändes det bra, det är ju pengar som jag kan göra saker för. Saker som kan få mig att må bättre.
Men nu känns det bara konstigt. Det är som att jag får betalt för att jag är sjuk. Som att pengarna egentligen skulle få mig att må bättre. Att de skulle lindra något. Visst de kan hjälpa mig att resa och allt sånt där. För att må bättre psykiskt och fysiskt. Men samtidigt så hjälper de inte mot de dagliga problemen.
De kan aldrig ersätta de år jag förlorat, i stort sett hela tonåren, eller fixa smärtan både psykiskt och fysiskt. Visst de gör vissa saker lättare. Men de fixar ingenting.
Jag vet att jag aldrig kommer få tillbaka åren som försvunnit eller att smärtan kommer försvinna. Men det känns så konstigt att de kan sätta en summa på vad jag genomgår. Som att de genom journaler kan se hur jag faktiskt mår. För journalerna ljuger, vilket är mitt fel. Det som står i journalerna är en försköning av mitt liv men jag vill inte erkänna hur det är. Det skulle var ett misslyckande för mig själv.
Så därför fortsätter jag med att säga att allt är relativt bra, att skolan flyter på någorlunda och att jag sover på nätterna är sanning egentligen är att allt går käpp rakt åt helvete. Men skulle en läkare veta det så skulle jag förlora min egna kamp. Då är det fastställt att det är så och då vet de.
Att mitt liv är ett misslyckande och jag hatar att misslyckas.

Jun. 10, 2013

Jag har förlorat mig själv på vägen och hittar inte tillbaka.
Det är så jag känner, under dessa 5 år (?!) som jag varit officiellt sjuk på papper så har jag verkligen tappat bort mig själv. Jag vet inte längre vem jag är, det känns inte som om jag känner mig själv längre utan jag är bara Sofia som är sjuk. Jag har svårt att avgöra vad jag egentligen gillar eftersom att jag nöjer mig med saker som inte gör extra ont. Så jag vågar aldrig gå ett steg längre eller prova något nytt. Utan jag håller mig i mina trygga vanor istället. Och umgås med folk jag känner.
För att lära känna en ny människa känns alldeles för jobbigt, jag vill inte att mer folk ska veta att jag är sjuk. För jag vill inte vara den tjejen som alla frågar hur det går med sjukdomen istället för hur det går med mitt liv. Jag vill ses som mig själv, som Sofia och inte som någon man tycker synd om. Men det är ju så folk ser på en, iallafall folk som bara vet vem jag är och vet att jag är sjuk, de första de frågar är om sjukdomen. Och det är jobbigt, för jag vill verkligen inte vara sjukdomen men det är den jag är.
Allt är anpassat efter den här skiten och inte bara aktiviteter och omgivningen utan även de jag umgås med och mig själv. Jag älskar mina vänner men jag skulle vilja kunna lära känna mer folk. För snart fortsätter alla med sitt liv medan jag sitter kvar här. Här med sjukdomen som förstör allt och som hindrar mig från att vara den jag vill.
Jag vill resa, träffa nya människor och göra saker. Jag vill lära mig dyka, klättra och resa en massa. Även lära känna mig själv, för vem är jag bakom den här sjukdomen? Och hur var jag innan jag blev sjuk? Alla klara minnen är ifrån de sjuka åren och det är även under dessa år som folk formas till de dem är nu. Jag har missat de fem viktigaste åren och är livrädd att det har skadat mig för livet. Att jag aldrig kommer bli den jag ska vara. Utan att jag alltid kommer vara den sjuka människan som jag är. Den människa som jag äcklas av och inte vill vara.
Jag trivs inte i mig själv och i den jag är. Och det är iallafall något som är säkert.


May. 29, 2013


Hej datornörd

Ja det är precis så jag känner mig när jag nu sitter här med addes gamla gamer lurar på mig, som förövrigt ljudet är fantastiskt i, och laddar för min sista munta i Religion imorgon. Jag är faktiskt nervös måste jag säga. Det känns inte som om jag kan allt som jag borde kunna. Men det går nog inte in mer i min överhettade hjärna. Så ska ut och gå nu tror jag, antingen 5 km eller 7 km har inte bestämt mig än. Men det känns bra att kunna välja. Fötterna verkar ju fungera någorlunda nu, så väljer att verkligen ta vara på tiden då de funkar. För vem vet nästa vecka kanske de är värdelösa igen!

Om

Min profilbild

Sofia

Välkomna till mitt liv, ett liv som levs med sjukdomen Juvenil Idiopatisk polyartrit. Även ett liv fullt av konsert besök, resor och annat skoj!

RSS 2.0