7.10.2013

Jag var hos min nya läkare i torsdag, en överläkare. Och han var nog den bästa jag träffat. Han såg direkt vad som var fel och lyssnade på vad jag ville säga. Han hittade även inflammation i fingrarna med hjälp av ultraljud (vilken ingen annan typ lyckats med) och sa något om att lederna inte ser helt bra ut. Men det skulle vi göra något åt. Vi började med fyra kortison sprutor, helt sådär spontant. Och det var en smärta jag aldrig kommer glömma. Eftersom att mitt pekfinger var så pass svullet så kom han inte in i leden utan fick lägga kortisonet i led kapseln och fy tusan vad ont det gjorde. Speciellt då han tryckte in dubbelt så mycket än vad jag fått innan. 
Vi bestämde även att jag ska fortsätta med de 4 tabletter om dagen som jag tar nu, plus att jag ska börja med Remicade igen. Vilket är i droppform och något som tydligen kan skapa en hel del problem. Man kan tydligen få mer och värre biverkningar om man tagit det innan. Plus så tar jag inget cellgift, vilket skapar risken för biverkningar ännu mer. 
Men jag är redo för att ta den risken, jag provar allt som kan göra mig bättre. 

Nu hoppas jag på att det här samarbetet med läkaren fortsätter att fungera bra, och att mitt liv blir till det bättre. För det kan bara bli bättre nu. 

2013-10-01

Vet ärligt talat inte vart jag ska börja. Det finns så mycket jag vill berätta men skammen gör att jag håller det inom mig. 
Jag vet inte hur många gånger jag försökt berätta det här. Men det går inte. Jag skäms över mitt egna misslyckande och det förstör hela mig. Det är som ett svarthål inom mig som äter upp mig mer och mer. 

Jag har börjat sova igen, för att slippa tänka så sover jag mig igenom dagarna. Sover eller tittar på tv:n utan att registrera vad som sker på den. 
Jag är påväg neråt igen, och ärligt talat så har jag inte energin att ens orka bry mig. 
Och de gånger jag försöker mig på att göra något så är jag utmattad i flera dagar efteråt. Det är jobbigt att hela tiden låtsas att man är något man inte längre är.  

Aug. 19, 2013

Tänk dig att din energi för en dag är ett liter mått fyllt med precis en liter vatten. Och att det är allt du har för dagen, inte mer eller mindre.
Tänk dig sen att kanske en deciliter använts bara till att kliva upp. Att orka starta igång kroppen, röra på de stela lederna och mentalt orka vakna.
Sen ska du ta dig till toan, göra frukost och äta den. En halv deciliter till.
Sedan ska man klä på sig, göra sig iordning för dagen. En halv deciliter till.
Redan har du slösat 20 % av ditt energi förråd för dagen. Och dagen har inte ens börjat.
Alltså har du 80 % till resten av dagen. Och varje litet steg drar energi och ja, på eftermiddagen är antagligen all energi slut. Eller så går man på över energi, vilket gör så att man dagen efter har ännu mindre procent att starta med.

Det är lite så jag ser mitt liv just nu, försöker kartlägga vart all energi tar vägen och varför jag efter lunch har slut på energi. Och ärligt talat så drar små saker man inte tänker på så mycket mer än vad man tror.
Så det är inte konstigt att jag är trött klockan tre, eller att jag dagen efter jag gjort något roligt (men som dragit extremt mycket energi) är helt slut.

För att som reumatiker med daglig smärta så drar allt ner energin. Hur jobbigt är det inte att göra frukost till exempel? Ta fram mjölk, smör, koka vatten och sånt?
Jo det är skit jobbigt.
Och bara försöka vara glad tar också energi.


Aug. 10, 2013

Min kropp är idiotisk den attackerar sig själv, den skapar inflammationer som inte finns och kan sen inte fixa dem. Utan den fortsätter att göra de värre och värre.
Idiot kropp, eller immunförsvar eller vad det tusan är.
Jag önskar att det fanns någon medicin som ställer det hela till rätta. En medicin som gör så att kroppen slutar attackera sig själv. Eller bara något som lindrar det.
För jag kan leva med smärtan som jag hade förr, men den här som bara blir värre och värre bryter inte bara ner lederna utan även mitt psyke.
Jag saknar den gamla Sofia, som såg positivt på allt och gärna band nya vänskapsband. Nu vill jag bara krypa ner under mitt täcke och inte träffa en människa.


Jag hatar vad min kropp gör mot sig själv och hur den påverkar mitt liv. Och just nu verkar bara en bra medicin vara räddningen, för jag kan inte längre leva på min positivitet för den har sjukdomen också tagit.


Promenad

Jag och pappa tog en promenad idag. Jag på kryckor då jag envist ville gå själv. Vi gick en promenad som för en frisk person ungefär skulle ta sju minuter. För mig tog det trettio. Trettio hela smärtsamma minuter. Ja ni förstår ju. Och smärtan nu är outhärdlig. Tog en citodon men den verkar inte fungera. Att en promenad kan ställa till med så mycket. Frisk luft fick jag iallafall!

En önskan

Det är snart jul, och min familj och min släkt tjatar efter en önskelista. Men jag vet inte vad jag ska skriva, jag önskar inget annat än att bli bättre. Jag behöver inte bli frisk. Bara bättre. Då hade allt varit så mycket lättare och jag hade mått så mycket bättre. Jag vill inte ha massa presenter, jag vill bara må bättre! Få leva som en normal tonårig och få på börja mitt liv. För mitt liv står på paus. Dagarna flyger förbi och det känns som om jag aldrig kommer få följa med i dagarna istället för att se dom flyga förbi. 
Inser nu att det här är absolut inte är vad en normal, snart artonåring, ska önska sig. Eller ska behöva önska sig. Men nu sitter jag här, och önskar på något som antagligen inte kommer hända. Men jag måste hoppas, hålla tummarna för att det ska bli bättre för annars kommer jag inte orka kämpa. All min energi går åt att kämpa just nu. Till att bara stå ut med det här och hoppas på bättre tider!

Lära sig lyssna på sin kropp

Jag skulle just nu vara i stan med mamma och lillebror. Sen skulle jag ha gått på bio med vännerna. Men istället så ligger jag i soffan. Iklädd mjukiskläder och mår dåligt. Kroppen gör ont och det psykiska tär. Jag hade så gärna velat komma ut ur huset. Men jag orkar inte. Min kropp orkar inte.
Det är frustrerande. Att inte kunna styra själv. Men jag är glad över att jag är omringad av folk som förstår att jag ibland ställer in i sista minuten.
Ni håller mig flytande <3

Iallafall så ligger jag som sagt i soffan. Tittar på tv:n och ska faktisk försöka äta lite. Aptiten är inte på topp. Eller jag äter när jag blir serverad mat. Men jag är absolut inte sugen på något. Jobbigt..


Min diagnos är inte jag.

Att livet inte blir som alltid har planerat vet vi ju alla. Men jag har de senaste dagarna försökt att fundera på hur mitt liv skulle ha sett ut om jag inte hade haft reumatism. Nu tänker ni att det kanske inte är så smart, men samtidigt så är det ett sätt att acceptera det man har. Iallafall för mig.
Jag har kommit fram till följande:
  • Jag hade gått i ett vanligt gymnasium, och skulle gått sista året
  • Jag hade antagligen ridit 
  • Jag hade varit mer social och inte rädd för människor på samma sätt
  • Mitt liv skulle inte kretsa runt att behöva planera allt. Jag brukade faktiskt vara rätt så spontan!
  • Jag hade absolut inte behövt en rullstol
  • Jag hade sovit om nätterna
Det där är bara några exempel av alla punkter som står på mitt block som ligger vi sängen. Och när jag läser igenom punkterna så känner jag inte att fan det här är jobbigt. Utan jag uppskattar vad jag har. För här får ni en lista på vad som är positivt:
  • Jag har verkligen fått reda på hur underbara vänner jag har. De ställer verkligen upp hela tiden <3
  • Jag har även fått träffat en massa kompisar för livet som lider av samma sjukdom. Och vi delar ett band som en "vanlig" människa inte förstår
  • Jag uppskattar småsaker i livet mycket bättre
Finns självklart mer, och antagligen så hade jag kunnat uppnå det positiva på annat sätt också. Men det här är bara en kvälls, eller flera kvällars funderingar liksom. 
 
Jag är inte ledsen över att reumatismen drabbat mig, jag kunde förut tänka att varför skulle detta hända mig. Men kommer på att varför inte? Varför skulle det inte hända mig? Finns säkert en mening för det också. Visst suger livet som reumatiker och det känns orättvist. Men samtidigt så är det nu en sån stor del av mig och mitt liv så det är bara att acceptera och gå vidare. För den kommer inte försvinna, och jag kommer kanske få anpassa mitt liv lite extra. Men det är värt det! För sjukdomen är ändå inte jag. Den är bara en del av mig!

Lite blandat om dagsläget!

Denna vecka har varit väldigt upp och ned måste jag säga, i måndags fick jag 30 injektioner i lustgas. Det mesta Erik gett någon i lustgas utan smärtstillande. Det gick faktiskt över förväntan även fast att det gjorde mer ont än vad jag trodde. Det tog ju en halvtimme bara för att få in kortison i den stora fotleden, då röntgen apparaten krånglade och så. Men sen gick det snabbt så det tog väl 58 minuter i lustgas, men eftersom att man blir så rolig så uppfattar man inte att det tar sån tid. Mina fötter idag mår relativt bra, det knakar fortfarande sådär obehagligt i båda fötterna och tårna. Och de pryds av väldigt snygga blåmärken. Men det är sånt man får stå ut med.

Så den här veckan har mest bestått av att ligga i soffan och må dåligt, pluggade lite igår och ska även göra det idag. Måste få klart mitt tal, om banreumatism, sitter med ordet autoantikroppar och försöker få det att låta avslappnat. Vill inte att det ska låta som jag rabblar fakta i fem minuter, men med alla dessa termer så är det svårt. Bra blir det nog när jag finslipat lite grann och fått in talet i huvudet. Har även lärt mig en hel del på de här två dagarna, mycket som läkarna inte väljer att berätta. Som om att när man har en autoimmun sjukdom, som reumatism är, så är risken att man får en till autoimmun sjukdom stor. Som till exempel; Typ 1 diabetes, Sjögrens syndrom och MS. 
Man lär sig något nytt varje dag helt enkelt. Nu ska jag fortsätta här, och hoppas på att det blir mer sammanhängande än det här inlägget!


En lättande suck!

Sitter här nu och andas ut efter 38 försök till att spela in en ljudfil som innehåller en recention på en ungdomsroman. Och jag tror faktiskt att jag äntligen är klar. Skönt det för jag höll ärligt talat på att börja gråta där ett tag, av frustration. Jag är sån som blir ganska så fort frustrerad. Och ja idag är ingen bra dag i huvudtaget. Läkaren har inte ringt än så jag har ingen aning om det är så att jag får några kortison injektioner på måndag eller inte? Vill helst kunna planera mitt skolarbete och mina föräldrar måste ju faktiskt få lite tid på sig att ta ledigt. Men men vi kan väl hoppas att han ringer idag. För annars så ringer pappa till mottagningen imorgon så vi får något besked på det hela. 
För övrigt så ska jag trotsa smärtan idag igen och snart åka iväg på mitt trejde tränings pass den här veckan. Jag känner mig sjukt glad över att jag hittat en sjukgymnast i Nynäshamn som förstår mig. Och som får mig att få tränignsvärk. För det har jag saknat. Jag har saknat känslan av att ha tränat, den där tröttheten och träningsvärken dagarna efteråt. Så Beach 2050 here I come! 

Bjuder på en bild på mig i mina vackra tränings kläder.

Maroon 5 - Sad

 

Fingrar som strejkar

Yes, precis som rubriken säger så strejkar mina fingrar något extremt idag. Bara att skriva det här gör så ont så det ilar igenom hela kroppen. Fan, jag har ju massor att göra. Eller i alla fall matte och svenska. Matten ska ju vara inne idag också.. Första gången jag har ångest över skolan sen jag började i Augusti.
Välkommen hösten, du är vacker, men du kan väl sprida lite värme också?

En natt med typ noll timmars sömn!

Rubriken beskriver ganska så bra min natt. Började med att jag gick och la mig vid typ halv elva, somnade vid två och sen så vaknade jag väl en gång i kvarten tills jag gick upp vid nio. Nu undrar ni säkert vad det är som hindrar mig från att sova och svaret är smärtan. Smärtan är just nu värst på natten då jag inte kan kontrollera den på samma sätt som jag kan på dagarna. På dagarna gör jag en massa saker och kopplar bort smärtan. Men på natten går det inte helt enkelt.
Så nu är jag sådär lagom seg och räkna matte idag går ju bara inte. Så ska lägga mig i soffan nu och dega ett tag!


RSS 2.0