03.02.2014

Söndertuggad underläpp, mörka ringar under ögonen och en kropp som värker på mer än bara de vanliga ställena. Det är mitt liv just nu, all denna ångest gör mig sömnlös och bristen på sömn gör så att kroppen inte hinner återhämta sig.
Det är en ond cirkel som aldrig tar slut.

7.10.2013

Jag var hos min nya läkare i torsdag, en överläkare. Och han var nog den bästa jag träffat. Han såg direkt vad som var fel och lyssnade på vad jag ville säga. Han hittade även inflammation i fingrarna med hjälp av ultraljud (vilken ingen annan typ lyckats med) och sa något om att lederna inte ser helt bra ut. Men det skulle vi göra något åt. Vi började med fyra kortison sprutor, helt sådär spontant. Och det var en smärta jag aldrig kommer glömma. Eftersom att mitt pekfinger var så pass svullet så kom han inte in i leden utan fick lägga kortisonet i led kapseln och fy tusan vad ont det gjorde. Speciellt då han tryckte in dubbelt så mycket än vad jag fått innan. 
Vi bestämde även att jag ska fortsätta med de 4 tabletter om dagen som jag tar nu, plus att jag ska börja med Remicade igen. Vilket är i droppform och något som tydligen kan skapa en hel del problem. Man kan tydligen få mer och värre biverkningar om man tagit det innan. Plus så tar jag inget cellgift, vilket skapar risken för biverkningar ännu mer. 
Men jag är redo för att ta den risken, jag provar allt som kan göra mig bättre. 

Nu hoppas jag på att det här samarbetet med läkaren fortsätter att fungera bra, och att mitt liv blir till det bättre. För det kan bara bli bättre nu. 

May. 29, 2013


Sommaren som inte är efterlängtad

Jag mådde riktigt bra i en vecka. Njöt av livet och kände faktiskt att det började gå uppåt. Men nu ligger jag här igen med rödgråtna ögon och en rinnande näsa. Sommaren som skulle bli den perfekta sommaren innebär nu bara ångest. Jag vet inte hur jag ska hinna göra något annat än att sitta inne och plugga varje vaken timme. Vet inte hur jag ska hinna må bra ens. Jag måste få in mer poäng helt enkelt och det innebär ångest. Med tanke på att en normal arbetstakt i skolan är 40 timmar/ veckan och jag typ orkar 20 timmar max i veckan. Vilket innebär att jag alltid ligger efter även fast att jag skulle komma ikapp så ligger jag ändå efter. Och jag vet inte hur jag ska lösa det. Eller jo det är att plugga minst 9 timmar om dagen. Helst tio. Men det kommer ju absolut inte fungera och man måste ju få må bra också. Men nu känner jag bara ångest över att ta en dag ledigt bara för att må bra. Och jag kommer inte hinna röra på mig, vilket jag just kommit igång med.
Det här kommer alltså bli en skit sommar eftersom att ångesten redan är hög. Och sommaren har inte ens börjat.


Trött på allt

Är så trött på det här nu. Är trött på att sova tolv timmar och sen vakna trött. Är trött på att behöva sova två timmar mitt på dagen för att orka med allt annat.
Men framförallt så är jag trött på att ha ont, och så är jag trött på sjukvården det måste jag erkänna.


Influensan

Ja rubriken säger det mesta. Jag har fått influensan, så är just nu sängliggandes med hosta, feber och en jävla massa snor som rinner. Så här händer det inte så mycket!
Hörs när jag mår bättre!


Utkast: Mar. 27, 2013

Sitter här och försöker plugga men huvudet vill mer än kroppen och huvudet värker av alla timmar jag suttit alldeles spänd.
Vet inte vad jag ska säga, försöker få ihop en överklagan till landstinget om klimatvård som jag fick nedslag på. Känns ju som om hösten kommer bli helt hemsk om jag inte kan få komma ner i sommar. Men det får väl lösa sig antar jag. Känner mig ganska så trött på det här just nu. Vill komma bort till något varmt land och bara få må bra!

Desperat efter värme?

Jag sitter här i köket och läser om buddhismen samtidigt som jag fryser om mina ben. Sitter nämligen och pluggar i shorts, desperat efter sommar kan man fråga men nej, jag har bara ett dumt sår på knät som liksom typ växer fast i byxorna. Så det måste torka lite innan jag kan klä på mig något annat än shorts. Okej nu lät det som om jag inte hade något annat än shorts, men det har jag faktiskt, lovar!
 
Annars så händer det inte så mycket. Sitter och lyssnar igenom gamla Tokio Hotel låtar, och herregud vad minnen man slås av. Tänk att det är ungefär sju år sen jag började lyssna på detta band.. Helt otroligt!

Hemma från mitt favorit ställe

Nu är jag alltså hemma ifrån resan till Piteå. En resa som precis som vanligt varit underbar. Piteå är som min tillflykts ort. Ett ställe där man kan glömma allt och bara leva för nuet.
Denna vecka hos Elin har faktiskt varit fantastisk. Och fylld med roligheter och mycket godis!
Jag har även provat att bada med rullstol i en typ 2 decimeters djup pöl! Och jag kan inte göra annat än att skratta åt minnet.
Jag och Elin har också provat att se 7 filmer + hela portkod 1321 på en dag! Och bara haft det roligt ihop. Precis som vanligt!
Jag, snåljåpen herself, har även köpt fyra böcker plus en kokbok. Och hittat ett lego jag vill ha men det var för dyrt, hehe!

Men nu ligger jag i badet och ler. Måste få ge cred till min underbara mamma. Hon har städat hela mitt rum, tvättat täcken och kuddar, beställt hem kläder från HM åt mig och sen gjort iordning i mitt rum. Allt detta undertiden jag varit i Piteå. Hon har även bakat mitt favorit bröd, stompa! <3

Tillbaka till en av böckerna jag köpt. Jag har under något år sett flera dokumentärer om en tjej som heter Kate Piper. En tjej som fick sitt liv förstört av en dejt.
Jag vill inte säga för mycket, men alltså den här boken som hon skrivit är helt otrolig! Får ni möjlighet (ta er möjlighet!)så läs den! Men ett tips, läs den inte bland folk! Jag har suttit i över en timme på ett plan och gråtit som ett barn.. Jisses!


Övertrött

Jag är trött. Sådär härligt överträtt så jag för någon timme sen låg i soffan och skrattade så jag fick ont i bröstbenet. Vad jag skrattade åt? Över att pappa inte hittade sin telefon. Det var tydligen sjukt roligt då. Men denna övertrötthet har något positivt med sig, jag kommer sova otroligt gott. Det är positivt.
Och något positivt för er, jag ska inte svamla mer och gå och sova nu!


Mys dag!

Precis som rubriken säger så har det varit en mysig dag idag. Varit hemma och degat. Ringt läkaren, fick en akuttid dit på fredag. Sen åkte jag till Filippa och åt god mat och så. Alltid mysigt att åka till Filippa <3
Nu ser jag på The Killing, gillar verkligen serien! Och ja.. Snurrar med i citodonet!

Imorgon ska jag klippa mig också. Och färga håret. Jisses jag är nervös! Min frisör har nämligen gjort upp en plan och jag har ingen aning om vad hon tänkt. Men det blir säkert bra!


Bjuder på en bild på dröm bilen också!


Vetekudde, kokos yoghurt och curling!

Tänkte slänga hit en liten update. Mår inte alls bra, psyket bråkar och även kroppen. Så gör allt för att må bättre fram till fredag då Elin kommer hit över helgen! Så just nu ligger jag i soffan nerbäddad med täcke och en het vetekudde. Och pyjamas. Njöt just av en kokos yoghurt och ett low carb bröd. Det var faktiskt gott!
Nu ser jag på curling, låter jätte tråkigt men det är fascinerande. Något jag skulle vilja prova men med min balans så skulle jag väl ligga platt på backen!
Lärde mig just att det finns något som heter ismakare. Coolt att presentera sig som det när någon frågar vad man jobbar med. "Nej jag är ismakare."
Kanske är det man ska syssla med? Haha.


Fem sanningar

•När någon skrattar som går/ sitter bakom mig så tror jag att de skrattar åt mig.
• Jag förskönar alltid sanningen om hur jag mår. För läkare och psykologer, även för min familj och vänner.
• Jag blir ofta osäker på om folk verkligen tycker om mig eller inte
• Tim Burtons filmer får mig alltid på bättre humör, det är mina comfort filmer!
• Jag är livrädd för att inte hitta en pojkvän. För att ingen ska tycka om den som jag är..


En önskan

Det är snart jul, och min familj och min släkt tjatar efter en önskelista. Men jag vet inte vad jag ska skriva, jag önskar inget annat än att bli bättre. Jag behöver inte bli frisk. Bara bättre. Då hade allt varit så mycket lättare och jag hade mått så mycket bättre. Jag vill inte ha massa presenter, jag vill bara må bättre! Få leva som en normal tonårig och få på börja mitt liv. För mitt liv står på paus. Dagarna flyger förbi och det känns som om jag aldrig kommer få följa med i dagarna istället för att se dom flyga förbi. 
Inser nu att det här är absolut inte är vad en normal, snart artonåring, ska önska sig. Eller ska behöva önska sig. Men nu sitter jag här, och önskar på något som antagligen inte kommer hända. Men jag måste hoppas, hålla tummarna för att det ska bli bättre för annars kommer jag inte orka kämpa. All min energi går åt att kämpa just nu. Till att bara stå ut med det här och hoppas på bättre tider!

Utan händer och fötter

Idag har jag haft en till sån där oeffektiv dag. Har inte gjort någonting. Bara legat på soffan och haft ont. Fått någon skum smärta i foten igen också. Men på ett annat ställe. Konstiga lilla lila fot. Ja den är typ lila nu, dålig blodcirkulation som inte blir bättre av att jag inte rör på den.
Ska även börja träna igen. Utan händer och fötter, precis så uttryckte min sjukgymnast det.


Bio mys med lillebror.

Bio dagen var väldigt mysig. Min lillebror är så grymt mysig och omtänksam så det var väldigt mysigt att få spendera en kväll med honom själv liksom. Bion var väldigt bra måste jag säga. Över förväntan. Älskade twisten som de hade gjort på slutet, den gick liksom inte för mycket från boken men gjorde så att man satt på nålar i biosalongen. Det enda minuset var väl att Reenesme för det mesta var datoranimerad? Det var lite konstigt. Så det var väl minuset. Men annars så var musiken och så lika mysig som förr. Vill dock nästan se filmen igen? För att kunna titta på detaljer. Som att volvo inte valde att visa upp någon ny bilmodell? Sånt där är intressant. Precis som vad de är sponsrade av.

Nej nu ska jag krypa ner i min pyjamas, äta av mitt godis från Caramella, och se på Fire up!


Min diagnos är inte jag.

Att livet inte blir som alltid har planerat vet vi ju alla. Men jag har de senaste dagarna försökt att fundera på hur mitt liv skulle ha sett ut om jag inte hade haft reumatism. Nu tänker ni att det kanske inte är så smart, men samtidigt så är det ett sätt att acceptera det man har. Iallafall för mig.
Jag har kommit fram till följande:
  • Jag hade gått i ett vanligt gymnasium, och skulle gått sista året
  • Jag hade antagligen ridit 
  • Jag hade varit mer social och inte rädd för människor på samma sätt
  • Mitt liv skulle inte kretsa runt att behöva planera allt. Jag brukade faktiskt vara rätt så spontan!
  • Jag hade absolut inte behövt en rullstol
  • Jag hade sovit om nätterna
Det där är bara några exempel av alla punkter som står på mitt block som ligger vi sängen. Och när jag läser igenom punkterna så känner jag inte att fan det här är jobbigt. Utan jag uppskattar vad jag har. För här får ni en lista på vad som är positivt:
  • Jag har verkligen fått reda på hur underbara vänner jag har. De ställer verkligen upp hela tiden <3
  • Jag har även fått träffat en massa kompisar för livet som lider av samma sjukdom. Och vi delar ett band som en "vanlig" människa inte förstår
  • Jag uppskattar småsaker i livet mycket bättre
Finns självklart mer, och antagligen så hade jag kunnat uppnå det positiva på annat sätt också. Men det här är bara en kvälls, eller flera kvällars funderingar liksom. 
 
Jag är inte ledsen över att reumatismen drabbat mig, jag kunde förut tänka att varför skulle detta hända mig. Men kommer på att varför inte? Varför skulle det inte hända mig? Finns säkert en mening för det också. Visst suger livet som reumatiker och det känns orättvist. Men samtidigt så är det nu en sån stor del av mig och mitt liv så det är bara att acceptera och gå vidare. För den kommer inte försvinna, och jag kommer kanske få anpassa mitt liv lite extra. Men det är värt det! För sjukdomen är ändå inte jag. Den är bara en del av mig!

Lite blandat om dagsläget!

Denna vecka har varit väldigt upp och ned måste jag säga, i måndags fick jag 30 injektioner i lustgas. Det mesta Erik gett någon i lustgas utan smärtstillande. Det gick faktiskt över förväntan även fast att det gjorde mer ont än vad jag trodde. Det tog ju en halvtimme bara för att få in kortison i den stora fotleden, då röntgen apparaten krånglade och så. Men sen gick det snabbt så det tog väl 58 minuter i lustgas, men eftersom att man blir så rolig så uppfattar man inte att det tar sån tid. Mina fötter idag mår relativt bra, det knakar fortfarande sådär obehagligt i båda fötterna och tårna. Och de pryds av väldigt snygga blåmärken. Men det är sånt man får stå ut med.

Så den här veckan har mest bestått av att ligga i soffan och må dåligt, pluggade lite igår och ska även göra det idag. Måste få klart mitt tal, om banreumatism, sitter med ordet autoantikroppar och försöker få det att låta avslappnat. Vill inte att det ska låta som jag rabblar fakta i fem minuter, men med alla dessa termer så är det svårt. Bra blir det nog när jag finslipat lite grann och fått in talet i huvudet. Har även lärt mig en hel del på de här två dagarna, mycket som läkarna inte väljer att berätta. Som om att när man har en autoimmun sjukdom, som reumatism är, så är risken att man får en till autoimmun sjukdom stor. Som till exempel; Typ 1 diabetes, Sjögrens syndrom och MS. 
Man lär sig något nytt varje dag helt enkelt. Nu ska jag fortsätta här, och hoppas på att det blir mer sammanhängande än det här inlägget!


Sängkläder!

Som de flesta vet så är jag en riktigt sucker för sängkläder. Så därför kunde jag inte låta bli att köpa dessa då jag var på Ikea i lördags.
Idag gör allt ont, fick 30 led injektioner i lustgas och det gjorde ont då det enda smärtstillandet jag hade var Alvedon. Men jag klarade det, för jag vägrar att ta morfin i nödvändigt! Men nu ska jag återgå till tv:n, och snart är det Torka aldrig tårar utan handskar! En serie som man får gåshud, gråter av och skrattar av samtidigt!


En punktlista

Jag har kommit fram till följande den här timmen i badkaret:
• Jag längtar tills jag kan träna igen, nästa vecka!
• Jag är i stort behov av en resa
• Jag borde börja läsa min nya bok 'Crossed'
• Jag måste börja skrubba mitt ansikte oftare..
• Och att jag älskar att göra punktlistor!


Tidigare inlägg
RSS 2.0