7.10.2013

Jag var hos min nya läkare i torsdag, en överläkare. Och han var nog den bästa jag träffat. Han såg direkt vad som var fel och lyssnade på vad jag ville säga. Han hittade även inflammation i fingrarna med hjälp av ultraljud (vilken ingen annan typ lyckats med) och sa något om att lederna inte ser helt bra ut. Men det skulle vi göra något åt. Vi började med fyra kortison sprutor, helt sådär spontant. Och det var en smärta jag aldrig kommer glömma. Eftersom att mitt pekfinger var så pass svullet så kom han inte in i leden utan fick lägga kortisonet i led kapseln och fy tusan vad ont det gjorde. Speciellt då han tryckte in dubbelt så mycket än vad jag fått innan. 
Vi bestämde även att jag ska fortsätta med de 4 tabletter om dagen som jag tar nu, plus att jag ska börja med Remicade igen. Vilket är i droppform och något som tydligen kan skapa en hel del problem. Man kan tydligen få mer och värre biverkningar om man tagit det innan. Plus så tar jag inget cellgift, vilket skapar risken för biverkningar ännu mer. 
Men jag är redo för att ta den risken, jag provar allt som kan göra mig bättre. 

Nu hoppas jag på att det här samarbetet med läkaren fortsätter att fungera bra, och att mitt liv blir till det bättre. För det kan bara bli bättre nu. 

Att vara arton suger

Jag önskar att jag hade något trevligt att dela med mig av. Men det har jag inte. Kroppen gör ont och ångesten är enorm. Och det finns inget att göra åt något av det.
För ångesten kommer nämligen av sjukhuset. Jag vet inte vart jag ska börja men jag får panik så fort jag vet att jag ska åka dit. För det är bara halv döda människor med rullatorer överallt och det är så opersonligt. Inte ens ens personliga sjuksköterska kommer ihåg att ringa tillbaka om att man ska höja medicinen eller inte. Och sjukgymnastiken.. Ja vad mer ska jag säga än att träna ensam i en pool med bara pensionärer runt om sig är inte roligt för fem öre. Inte ens givande. Det tar liksom en timme dit, ca en och en halv där och så en timme tillbaka. Och det är inte värt det. Inte alls.
Och ett till problem.. Mina leder är helt super dåliga men jag måste försöka trycka bort det för de kan bara erbjuda kortison injektioner UTAN någonting alls. Inte ens lite lustgas. Utan man ska få allt vaken. Och jag orkar ärligt talat inte med det för då kanske de kan spruta typ två eller tre leder. Och jag behöver minst 16 leder sprutade på bara händerna. Och jag vill inte göra det vaken. Aldrig i livet. Så jag kan liksom inte få något kortison heller.. Jag hatar verkligen det här sjukhuset.
Hatar att jag blivit utslängd till något som inte ens fungerar.
Hatar att få ångest över att be om hjälp från ett sjukhus..

Men det jag hatar mest är att jag börjar sluta mig igen. Börjar fejka att allt är bra och börja dra alla lögner. Vill inte tillbaka dit!


Att man kan sakna ett sjukhus så mycket

Det händer inte så mycket i mitt liv nu förtiden. Om man inte räknar med alla oändliga sjukhusbesök. Ligger på ungefär tre i veckan just nu. Och det känns inte bra. Jag avskyr Huddinge sjukhus, det är bara gamla jätte sjuka människor överallt. Jag blir seriöst rädd, för det känns som om jag passar in. Jag går som Rut 93 just nu, mest på grund av att det är så halt och jag känner mig inte friskare. Och allt är så stressigt och man får inte den där kontakten med vårdpersonalen som man vill ha. Det är super jobbigt. Att gå fram ALB till Huddinge är en enorm övergång. Det är en sån enorm skillnad och jag önskar bara att jag hade fötts sju dagar senare. Så jag hade varit ett år yngre. Då hade jag haft ett fantastiskt år kvar på ALB. Men inte.
Det känns även helt galet att jag längtar tillbaka till ett sjukhus. Men det har blivit som min trygghet. Jag har varit med om mycket där. Och det är tusen gånger mer personligt än på Huddinge.
Vill inte riktigt acceptera läget känner jag, känner mig inte trygg i deras händer..


Smärtklinken

Ligger i sängen och är sjukt trött i huvudet. Tror att det har med min syn att göra, den har blivit sämre och ibland ser jag inte vad som står på tv:n! Så dags att pallra sig till optiker. Linserna är även typ slut så måste ändå beställa nya!
Imorgon ska jag till sjukhuset, för tredje gången den här veckan, ska till Smärt kliniken. Fyfan. Samtidigt som jag vill ge det en ny chans så orkar jag inte med deras dravel. En läkare där sa till mig att reumatism inte existerades och att jag kunde botas med en elektrod i ryggen?!! Say what liksom.. Men men nya människor den här gången så ska ge dem en ny chans helt enkelt! Men jag ska vara där 07.45 imorgon.......


Framtid

Jag var hos sjukgymnasten idag. Vi gjorde väl inte så mycket, pratade mest om vad som kommer hända i framtiden och så masserade hon mina tår (haha). Jag måste säga att det känns jobbigt att lämna min sjukgymnast nu när jag blir arton. Hon har liksom alltid varit den trygga punkten på något sätt, för hon ser igenom mig. Ser att det inte är bra när jag säger att det är bra och så. Men jag är säker på att hon fixar en ny sjukgymnast åt mig som passar mig.
Vi pratade även lite kort om en steloperation. Jag är fortfarande emot det, men jag kan väl erkänna att det skulle vara ljuvligt att slippa ha ont! Men samtidigt så är jag rädd. Rädd för att jag vet inte riktigt. Rädd för en operation och gips. Och återhämtningen.
Jag vill väl helt enkelt inte riktigt inse hur sjuk jag är. Jag förskönar sanningen även för mig själv, precis som jag gör för alla andra.


Lite blandat om dagsläget!

Denna vecka har varit väldigt upp och ned måste jag säga, i måndags fick jag 30 injektioner i lustgas. Det mesta Erik gett någon i lustgas utan smärtstillande. Det gick faktiskt över förväntan även fast att det gjorde mer ont än vad jag trodde. Det tog ju en halvtimme bara för att få in kortison i den stora fotleden, då röntgen apparaten krånglade och så. Men sen gick det snabbt så det tog väl 58 minuter i lustgas, men eftersom att man blir så rolig så uppfattar man inte att det tar sån tid. Mina fötter idag mår relativt bra, det knakar fortfarande sådär obehagligt i båda fötterna och tårna. Och de pryds av väldigt snygga blåmärken. Men det är sånt man får stå ut med.

Så den här veckan har mest bestått av att ligga i soffan och må dåligt, pluggade lite igår och ska även göra det idag. Måste få klart mitt tal, om banreumatism, sitter med ordet autoantikroppar och försöker få det att låta avslappnat. Vill inte att det ska låta som jag rabblar fakta i fem minuter, men med alla dessa termer så är det svårt. Bra blir det nog när jag finslipat lite grann och fått in talet i huvudet. Har även lärt mig en hel del på de här två dagarna, mycket som läkarna inte väljer att berätta. Som om att när man har en autoimmun sjukdom, som reumatism är, så är risken att man får en till autoimmun sjukdom stor. Som till exempel; Typ 1 diabetes, Sjögrens syndrom och MS. 
Man lär sig något nytt varje dag helt enkelt. Nu ska jag fortsätta här, och hoppas på att det blir mer sammanhängande än det här inlägget!


RSS 2.0